La reacción de la familia ante el diagnostico de enfermedades crónicas, discapacitantes o catastroficas en la niñez.
En mi práctica hospitalaria como pediatra tuve la experiencia de tratar con familias que reaccionaban de distintas maneras ante la noticia de una enfermedad crónica o una condición terminal de un hijo:
– Unas reaccionaban como paralizados, asustados al primer momento del diagnóstico y posteriormente aceptaban la realidad y se convertían en valiosos colaboradores con el equipo médico que atendía a su hijo, al tanto de todos los pormenores de su evolución, muy comprometidos con el tratamiento y el seguimiento médico que requería su hijo. Haciendo todo lo humanamente posible para apoyar a la recuperación y estabilización de su hijo. Esta familia con frecuencia salía fortalecida del proceso independientemente del resultado final.
– Otra manera de reaccionar, es aquella familia que vivía un largo proceso de negación, donde primaba el sentimiento de culpa, la ira, la frustración. Envueltos en este mar de emocionales se perdía un tiempo valioso que limitaba o empeoraba el pronóstico de la evolución de su hijo.
– Por otro lado, tuve la experiencia de tratar con familias que “tiraban la toalla” que se sentían impotentes, que por falta de recursos económicos o recursos emocionales no podía conectar con la realidad.
– En cambio la familia que hacia todo lo posible por cambiar los resultados, buscando soluciones “mágicas” que no concordaban con la realidad que vivía su hijo.
El estado emocional de un niño crónicamente enfermo estará directamente relacionado a la manera en que reaccionan sus padres ante su enfermedad.
Por Josefina Luna / Pediatra / Directora del Centro de Pediatría Integral.
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